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ENFERMEDADES RARAS O POCO FRECUENTES

       Se suele considerar a una enfermedad como rara o poco frecuente porque afecta de un reducido numero de personas, de la cual se desconoce su origen y como evoluciona.
       Cada autoridad sanitaria tiene una escala o un baremo diferente. En Europa, se considera como tal a una enfermedad que padecen de 1 a 2000 afectados, en Estados Unidos se habla 1 a 10000.
        Hay que coordinar la investigación y la información que pueda obtener los servicios sanitarios para conseguir una mayor eficacia en la lucha con las enfermedades raras o poco frecuentes. Esto ayudaría a poder reducir el alto coste de los medicamentos que se debe afrontar por parte de los afectados.

       Estas enfermedades requieren que haya una cooperación internacional para abarcar la investigación y conseguir un protocolo que mejore la calidad de vida de los afectados. Pero existe tal variedad de estudios y baremos que dificulta tener una vision concreta y aproximada que ayude a adoptar una estrategia internacional que pueda enfrentarse a esta realidad, en forma de politicas sanitarias.
        Otro dato que se conoce es el número de estas enfermedades. Es muy grande, en torno a 6000 y, lo más preocupante, al día de hoy, es que no se conoce su cura ni hay un enfoque minimo para afrontarlas. Lo que suelen tener en común es que son de caracter neurodegenerativo y crónico. La mayoria de ellas tienen influencia genetica. Hoy por hoy no tienen tratamiento. Solo, a las personas afectadas, se les puede aplicar un tratamiento paliativo. La rehabilitación, en varias areas, es muy recomendable y necesaria para atenuar la evolución de la enfermedad.
       Los afectados por este tipo de enfermedades necesitan un gran esfuerzo en la investigación. A su vez, la administración y la sociedad deben aportar el interes y la dedicación de prestar la asistencia social y paliativa para que puedan los afectados combatir la perdida de capacidades vitales y puedan sentirse parte de la sociedad.
       Ahora empieza a moverse movimientos de organizaciones sin animo de lucro que agrupan a todas las enfermedades raras, para tener la fuerza necesaria que apoye la asistencia a los afectados y conseguir la visibilidad necesaria que sensibilice a los organismos públicos y dediquen el esfuerzo necesario que ofrezca un bienestar o una calidad de vida digna, que cada persona tiene derecho.