LOS LATIDOS DE MI ESCLEROSIS

    Esta enfermedad no deja de sorprenderme. Por muy mentalizado y preparado que piense que estoy, la esclerosis múltiple no se está quieta, me sorprende siempre con algún impacto inesperado que hace tambalear los cimientos de mi fuerza vital y de mi actitud.
       La última sorpresa ha sido que sufro de taquicardias. Básicamente, como me dijo mi médico después de comprobar un electrocardiograma, consiste en tener un elevado número de pulsaciones para la actividad que he realizado, aunque todo lo demás está perfecto estado. Después de recetarme un betabloqueante, la situación se ha normalizado y yo me he tranquilizado.
       Aunque soy consciente que hay que tener una actitud activa, evitando un estilo de vida sedentario, mis energías son limitadas. A esto hay que añadir que el desconocimiento y el desmesurado sentido de miedo y nerviosismo me provocan sensaciones de ansiedad y preocupación que engordan la mochila vital con más carga. Esto hace que sea más complicado seguir el camino hacia adelante.
       Durante mucho tiempo he estado preocupado por un estado de fatiga desproporcionado a la actividad que he realizado. A esto hay que añadir que tengo antecedentes cardiacos muy cercanos, mi padre. Además, tengo el ejemplo de mi suegro, mi guacho Antonio, que estuvo luchando por cada día hasta que su corazón aguanto, un modelo de humanidad y vitalidad que es un tesoro para mí. Es un tema muy sensible que tiene un impacto muy importante en mi entereza emocional.
       Aparte de este tema, tener que aceptar que la enfermedad que padeces tiene secuelas en el corazón, la vejiga, andar, comer, vestirse, la memoria, la motricidad con las manos, la cansina fatiga supone un desafío descomunal. Y después esta la salud emocional, que cada día que pasa la valoro mas y, cada día que pasa, la necesito más, me apoyo más en ella. Y por mucho que lo quiero evitar, las sensaciones de abatimiento, nerviosismo y preocupación han aparecido.
       No tengo problema en decir que estoy cansado. Sé que tengo que adaptarme a la realidad de mi vida diaria. Pero es agotador mantener una entereza emocional después de cada sorpresa que surge por el camino. Asimilar que mi realidad con la esclerosis múltiple está viva constantemente me supone un tremendo y cansino reto al que tengo y quiero enfrentarme con constancia, madurez, tenacidad, esfuerzo y vitalidad.
       Quiero decir que no se es consciente de la dimensión que alcanza enfrentarse constantemente a un enemigo tan imprevisible y tenaz como la enfermedad de esclerosis múltiple. Se nos tiene que incluir a los afectados a la hora de plantear el abordaje de nuestras necesidades, de nuestras realidades y de nuestro derecho a tenerlo.
       También quiero decir que no era consciente que tuviera esa capacidad de resistencia y entereza que me requiere cada día para enfrentarme a todos los desafíos que me supone padecer esclerosis múltiple.
       Tengo que reconocer que este episodio de la fatiga desmesurada y las pulsaciones me ha preocupado, y bastante. Me ha costado conseguir que se enfoque el problema en la dirección adecuada. Me ha recordado a mis primeros pasos con la esclerosis múltiple. La falta de empatía, la dificultad en explicar mi situación, el desconocimiento e incomprensión de lo que sucede, todo es familiar.
       No es bueno engañarse ni maquillar la realidad, es perjudicial para mi bienestar. Tener alteraciones en el funcionamiento del corazón, tener que sondarme todos los días, cambiar la manera de comer y beber, tomar una pastillita para dormir, todo forma parte de mi vida. La vida tiene cosas buenas y otras menos buenas. Pero la cuestión es poder manejar mi calidad de vida y adaptarse a tus capacidades.


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