LOS LIMITES DE MI ESCLEROSIS MULTIPLE

Cuando que te diagnostican esclerosis múltiple, una enfermedad crónica y neurodegenerativa, el impacto emocional que sufres es descomunal. Tenemos que aprender a manejar cualquier situación que nos puede generar todo tipo de emociones, porque no somos conscientes de lo que nos viene encima. No nos avisan ni nos preparan para el post-diagnóstico. Tampoco se tiene en cuenta a la hora de plantear la asistencia socio-sanitaria tan necesaria con esta enfermedad.
       Lo impredecible de la enfermedad, la invisibilidad social que existe con la esclerosis múltiple, el agotamiento físico y mental, la nula participación de nuestra opinión, todo esto me ha generado momentos de frustración, preocupación, ansiedad, abatimiento, soledad, rabia.
       No me quería olvidar el hábito de pensar por nosotros. Esta incapacidad emocional o cognitiva que nos asignan puede servir como una prueba muy valida del desconocimiento sobre la esclerosis múltiple y nuestra realidad. No necesitamos más complicaciones para nuestro día a día, necesitamos ayuda o apoyo para aprender nuevas estrategias o herramientas para recuperar o mantener una calidad de vida digna.
       Padecer esclerosis múltiple me ha empujado a adquirir una actitud de respeto rebelde que me ayuda a mantener y luchar por el control de mi bienestar. Por eso, para conseguirlo, pienso que es muy importante la ayuda de las terapias de psicología que realizo en la asociación que acudo, de compartir vivencias y preocupaciones con otros afectados y del apoyo de mi entorno familiar.
       Superar todas estas complicaciones que me aporta la vida con esclerosis múltiple me ha provocado a poner límites en mi vida diaria para proteger mi salud física y mental. Límites en la realización de mis quehaceres diarios, límites a mi auto exigencia, protección de mis necesarias pausas para manejar la cansina fatiga, la defensa a ultranza de mi autonomía emocional y cognitiva, límites en el manejo del ritmo de mi vida diaria.
       La gente desconoce el enorme esfuerzo que supone manejar todas las complicaciones que aparecen cada día por las secuelas de padecer esclerosis múltiple. Yo he tomado la decisión de centrarme en mi día a día, en comentar lo que necesito, como me siento, ser egoísta con mi calidad de vida. Para ello, he iniciado el camino de ponerme límites alcanzables para ir hacia adelante, a ir día a día, a priorizar la calidad de cada momento, y a proteger mí autoestima.
       Y también tengo muy claro que es muy necesario el apoyo a los afectados de esclerosis múltiple. Cada día que pasa estoy más convencido de que es un camino muy largo, desconocido. Que habrá malentendidos, yo he tenido algunos últimamente, pero estoy decidido a echar para adelante, con el único límite que mi bienestar. Llega el momento de menos palabras y más hechos.


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