¡ TE VEO MAS LIGERO !

       No paran de decirme ¡Te veo más ligero!, ¡te he visto muy bien en la tele! , ¡Te explicaste muy bien en la radio! . La fachada engaña, la procesión va por dentro. No se conoce la realidad de los afectados de esclerosis múltiple. No creo que la sociedad sea consciente del enorme esfuerzo que tenemos que hacer para gestionar las secuelas de esta enfermedad, de la fatiga mental que supone asimilar tus reducidas capacidades en tu día a día.
       Cuando entras en el mundo de la esclerosis múltiple desconoces lo que se va a presentar. Con esta enfermedad es todo tan variable que se hace más complicado sobrellevarla. No puedes plantearte el día ni organizarte una lista de tareas porque no sabes cómo se va a presentar nuestra compañera de viaje.
       Muchas veces me dicen ¡ Te veo muy bien ! . Ignoran que la buena planta que muestro es el resultado del tremendo esfuerzo de realizar terapias de varias modalidades para poder compensar la evolución de la esclerosis múltiple. Pero tengo que reconocer que es extenuante y frustrante la batalla para afrontar las secuelas y la constante tarea de reorganizar las capacidades vitales que deja la esclerosis múltiple. Estoy MUY CANSADO. No quiero decir que estoy derrotado.
       Todo esto deberían de tenerlo en cuenta los organismos públicos, el sistema sanitario o la gente que toma decisiones, porque no conocen ni entienden que el espectro de necesidades de los afectados de esclerosis múltiple es muy amplio. La fortaleza emocional que tengamos cada día es el soporte más importante que podemos tener para sobrellevar nuestra vida, llena de retos, que se nos presenta cada día.
       Hay que tener un enfoque multidisciplinar o múltiple para tener una visión más completa de nuestras necesidades. Se debería tener en cuenta nuestra opinión y hacernos participes en las decisiones de las cosas que nos afecten. Es una forma de hacer más fuerte e inclusiva la vida de los afectados.
       En el mejor de los casos, y de los momentos, la gente puede tener la sensación de que tenemos controlada a la esclerosis múltiple. Pero nada más lejos de la realidad. Para poder tener una marcha normal tenemos que llevar una rutina de rehabilitación y una actitud rebelde y activa para gestionar nuestra vida diaria.
       Esta enfermedad es tan variable e impredecible que es muy importante la sensibilización social. Soy de la opinión de que es vital que los afectados expliquemos nuestra experiencia con la esclerosis múltiple. Para recibir el apoyo y la asistencia que necesitamos tenemos que dar a conocer nuestra autentica realidad.
       A medida pasa el tiempo la evolución de la enfermedad no cede. A pesar de tu esfuerzo y de tu actitud, como en mi caso, la esclerosis múltiple no entiende de pausas. Se juntan las secuelas físicas, cognitivas y emocionales. Todos estos impactos pueden tener consecuencias emocionales. Eso no lo saben ni se tiene en cuenta. Es muy grande el saco para ponerse a andar solo con él.
       El camino es largo pero factible. El ritmo lo pone las capacidades que disponemos. La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, incurable e impredecible. Hay que aprender a organizar tus prioridades, a gestionar tus capacidades, a comprender y cuidar tus emociones.
       El tema es muy complicado, variable, indeterminado y espeso. Pero lo podemos realizar, a nuestro ritmo, con el apoyo de nuestra gente. Lo importante es intentarlo. Yo la llamo actitud intensiva. Yo la encontré, la adquirí y la recomiendo.


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