LA ENTRADA
DE ESCLEROSIS MULTIPLE EN MI VIDA

       Se ha dicho hasta la saciedad que la esclerosis múltiple es una enfermedad imprevisible, desconocida, incurable, interminable y muy cansina. No te das cuenta de que ha entrado en tu vida ni cómo va a afectarte. Me viene a la memoria cuando entró en mi vida, y no era consciente del impacto iba a tener.
       Cuando oí las palabras esclerosis múltiple de la boca de la neuróloga no pensé en nada, estaba atontado. Hasta que vi la reacción de mi pareja y de mi familia, pensaba que era como una enfermedad común. Ahora se ven las cosas de una forma, pero hace seis años era muy distinto.
       Esta enfermedad ha evolucionado en mi organismo de forma sigilosa pero constante. Pero llegó a un nivel que me superó, hasta el punto de plantearme el buscar ayuda. Nunca me ha importado mi imagen social. Por eso, la búsqueda de ayuda es una acción que refleja fortaleza, inteligencia y madurez. Aunque reconozco que cuesta mucho asumir y aceptar que necesitas ayuda, para mí, lo prioritario es proteger y cuidar mi calidad de vida.
       Aunque antes éramos autónomos e independientes, ahora que nos han diagnosticado esclerosis múltiple debemos de adquirir un nuevo planteamiento vital. Esto tiene que ayudarnos a llevar una vida digna. Que nadie piense que haciendo esto lo solucionamos todo pero sí que nos sirve para ayudamos a afrontar mejor todos los retos que se van a presentar, que no van a ser pocos.
       Nunca tuve que solicitar ningún tipo subsidio ni ayuda económica, cuando era una persona con una salud y un estilo de vida normales. Ahora que padezco la enfermedad de esclerosis múltiple, la perspectiva de todo me ha cambiado. Lo mejor que pienso que me ha ocurrido es la estrategia de adaptarme a las capacidades que poseo cada día, porque las secuelas aparecen y desaparecen sin ningún orden ni motivo.
       No olvidemos el desconocimiento que rodea al origen, la evolución y la cura que hay sobre esta enfermedad. Yo soy consciente de ello pero, mientras tanto, tengo claro es que lo prioritario y básico es tener como objetivo mi calidad de vida. Ser egoístas, valorarnos en su justa medida, buscar el soporte emocional y social necesario para gestionar el inmenso reto que nos supone padecer la enfermedad de esclerosis múltiple, todo lo que sirva para tener una calidad de vida digna es un derecho que tenemos las personas humanas.
       Cada día la esclerosis múltiple se encarga de recordarme que las secuelas que pueden surgir son innumerables, inesperadas y difíciles de gestionar. De ir a trabajar cada día, de ir al campo de tu tío pasas a tener que descansar cinco minutos, no poder andar más de un kilometro, y mucho menos subirte a una escalera para guardar trastos. Con todo y eso, tengo muy claro que puedes salir fortalecido o hundirte.
       Aunque la realidad es más fuerte que los sueños, pienso que no sirve para nada desperdiciar energía en luchar contra la realidad. Padecer esclerosis múltiple me ha obligado a aprender cómo gestionar mis capacidades vitales.
       Con el paso del tiempo compruebas que todo lo que consiga es fruto del esfuerzo y la constancia. La rehabilitación y la medicación que tomo me han enseñado que, con esta enfermedad, no hay medicina pichi ni remedios milagrosos. Todo lo que hagas es para tener el control de mi vida, sin esperar conseguir objetivos rápidamente.
       Es frustrante el desconocimiento que existe sobre nuestras necesidades, nuestras carencias. Nos encasquetan una incapacidad emocional que no entiendo. Te otorgan una invisibilidad social que hace más difícil sobrellevar la enfermedad de esclerosis múltiple. No nos preguntan lo que necesitamos o como estamos. Piensan por el afdectado, lo cual no aguanto. Esta enfermedad nos puede suponer mas incapacidades físicas o cognitivas, pero tenemos emociones. Estaría muy bien que se nos tuviera en cuenta a la hora de tomar decisiones que afectan a nuestra calidad de vida.




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