¿ QUE PUEDO HACER
CON ESCLEROSIS MULTIPLE ?

       Yo he notado la evolución de la enfermedad desde al día del diagnóstico al día de hoy, hace seis años. El impacto emocional que sufres con la esclerosis múltiple es inmenso, ni te imaginas cuanto. Pero no hay elección, hay que asimilarlo y actuar. Y yo me he planteado luchar por mi calidad de vida.
       Cuando contraes una enfermedad como la esclerosis múltiple tan impredecible, inesperada y con una evolución constante y silenciosa, esto afecta a tus capacidades vitales. En el trabajo, en los estudios, en las actividades de ocio o cotidianas, esta enfermedad reclama su sitio. Lo que agrava la situación es que, en la mayor parte de los afectados, se adquiere esta enfermedad en la época adulto-joven. Yo añadiría en la edad joven-casi adulta.
       Nunca esperas la aparición de la esclerosis múltiple ni cómo va a evolucionar, pero yo puedo confirmar que trastoca tu autonomía física y mental de manera progresiva, cada persona afectada en grado diferente. Notas las secuelas de esta enfermedad cuando tienes que trabajar, cuando vas a leer un libro o un texto, o escribir, cuando quieres concentrarte o conversar con otras personas, sin olvidar las relaciones intimas con la pareja o hacer cosas muy básicas y cotidianas (comer, vestirte, ducharte, subir las escaleras o tomar las medicinas).
       Hay actividades que forman parte de la vida. Hay que estudiar para formarse. Hay que trabajar para subsistir. Hay que tener actividades de ocio o cotidianas para crecer, para vivir. Pero para realizarlas necesitamos de todas nuestras capacidades, físicas y mentales. Lo malo es que la enfermedad de esclerosis múltiple las reduce, dependiendo de la evolución de la enfermedad y de cada afectado/a.
       Cuando trabajaba, hace cuatro años, Cada día se añadía una tarea que no podía realizar. Esto no significa que con esta enfermedad no puedas trabajar. Lo único que lo permite es que la tarea esté adaptada a tus capacidades. Pero a mí me frustraba observar cómo, con el paso de los días, no podía realizar tareas muy sencillas. Si a esto añades las secuelas que podía padecer complicaba la situación mucho más. Todavía me acuerdo que las últimas semanas usaba pañales de continencia, porque no podría controlarlo hasta llegar al lavabo.
       También puede afectarse tu visión. Si el nervio óptico tiene lesiones inflamatorias, tu visión puede verse afectada. Yo sufro un nistagmus que me dificulta enfocar la visión, se me cansa antes. Eso me dificulta poder leer cualquier texto, libro, periódico o revista. Hasta hay veces que tengo dolor de cabeza, si insisto en ello.
       Poder conducir me da autonomía personal, hasta autoestima. Es una actividad que las secuelas de la esclerosis múltiple me dejan realizar sin problemas. Conducir te exige coordinación, visión de lejos y habilidad motora. A mí me salva que se hace sentado, por lo que no exijo esfuerzo a las piernas.
       Hay otras actividades que realizamos habitualmente que la esclerosis múltiple pone a prueba. El comer, vestirte, ducharte, subir las escaleras, todo se convierte en un reto. Aquí, el papel de la rehabilitación coge todo su significado. A mí me ha servido para aprender o adquirir estrategias para tener la posibilidad de compensar la reducción de capacidades que padecer esta enfermedad provoca.
       La esclerosis múltiple también supone un impacto muy importante en las relaciones personales, con la familia, con los amigos, con tu pareja. Esta enfermedad se desarrolla en el sistema nervioso central, que es el que genera todas las respuestas que nosotros vemos reflejadas en las emociones.
       En estos momentos descubres que la comunicación clara, tranquila y realista con la gente de tu entorno te ayuda a conseguir el apoyo que necesitas para sobrellevar la esclerosis múltiple. Todas las estrategias o habilidades que aprendes se convierten en herramientas que utilizas para dar forma a tu calidad de vida, que es lo importante.
       Mi vida ha cambiado con esta enfermedad. La esclerosis múltiple, aparte de un tremendo esfuerzo, me supone un nuevo orden de prioridades, tener un nuevo enfoque para mí día a día, adaptar mis hábitos a mis nuevas capacidades, a tener mis momentos de reflexión, a conocerme y valorarme, a descubrir mi autoestima, anteponiendo mi bienestar por encima de todo.
       La esclerosis múltiple ha llenado mi vida de retos que tengo que asimilar. Esta enfermedad me pone, supongo que como a cualquier afectado, a mí calidad de vida a prueba todos los días. Pero esto es más llevadero con el apoyo social o personal de las personas de mi entorno, que lo tengo afortunadamente.
       Aunque suene raro, tengo que agradecer a esta enfermedad me ha fortalecido. Ha conseguido que me valore como debía, que me conozca. La esclerosis múltiple me ha generado o me genera muchos momentos de tomar decisiones, de soledad, de reflexión, de cansancio. Por no olvidar, descubres la hipocresía social. También se comprueba la autenticidad de la gente de tu entorno. Ahora he descubierto la gente que me aporta algo, que me merece la pena.
       Pienso y soy egoísta con mi bienestar, he descubierto el valor de la autoestima. Gracias a esto, tengo muy claro cuál es mi objetivo diario.

VIVIR



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