¿ QUE NECESITO
CON LA ESCLEROSIS MULTIPLE ?

Llevo seis años con la esclerosis múltiple y ahora tengo una perspectiva más amplia sobre mi realidad, sobre mi enfermedad. Se ha comentado muchas veces lo complejo e impredecible que es esta enfermedad. Yo doy fe de esto lo padezco en mis carnes como cualquier afectado.
       A medida que pasan los días van apareciendo las secuelas. Y va creciendo la necesidad imperiosa de hacer algo para poder tener una calidad de vida digna. No olvidemos que la esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa, es para toda la vida, no tiene cura y se desconoce su origen y su evolución. ¡ Vaya póker de cualidades de nuestra nueva compañera de viaje ! .
       En mi caso, llegué a un momento que tuve que tomar una decisión. Poco a poco iba notando la reducción de mis capacidades para hacer cosas cotidianas, sin saber por qué. Y una cosa que quería decir es la nula información que recibí después del diagnóstico. Ahora habrá cambiado la situación pero es una herramienta que se debería incorporar al protocolo de asistencia a los afectados de esclerosis múltiple.
       Yo tuve la enorme fortuna de encontrar una asociación en mi localidad donde realizar la rehabilitación tan necesaria como importante. Pero no debe ser un factor de fortuna conocer o tener la posibilidad de recibir las terapias tan útiles y necesarias para nuestra autonomía personal o nuestro bienestar. Tener una asistencia coordinada entre el sistema sanitario y las asociaciones de afectados es muy beneficiosa para nositros. Es cuestion de voluntad y una gestión eficaz del personal médico y nuestras necesidades asistenciales.
       No solo hay que centrarnos en nuestras capacidades físicas. Además de las terapias de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional hay que tener un enfoque más amplio de nuestra asistencia. Hay que tener en cuenta la parte psicológica. Aparte de la rehabilitación cognitiva, hay que pensar en el cuidado emocional. Un abordaje insuficiente o inadecuado sobre las capacidades emocionales puede afectarnos de manera importante, por ejemplo a la adherencia al tratamiento.
       Por mucho que se piensa que con las terapias antes citadas es suficiente, hay que escuchar a los afectados. Con eso se puede comprobar que padecer esclerosis múltiple puede generar respuestas emocionales que inciden en la realización de cualquier actividad, como por ejemplo nerviosismo, ansiedad, desanimo, incredulidad, negación, cada persona afectada es un mundo. Se necesita el aprendizaje de estrategias para poder manejarlas.
       Muchas veces no se valora lo suficiente el manejo de nuestras emociones. Hay que priorizar las terapias o cualquier otra actividad que favorezca nuestra calidad de vida. No olvidemos que la esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa y crónica que tenemos que sobrellevar cada día. Tener una respuesta emocional activa y firme, es vital para enfrentarnos a los retos que se nos presentan cada día. Y si no podemos buscamos ayuda. Pedir ayuda es saludable e inteligente.
       Hay otras complicaciones que van con esta enfermedad que no se tienen en cuenta. Una de ellas, para mi muy importante, es la alimentación. Desde que me diagnosticaron esclerosis múltiple, mi actividad cotidiana se va reduciendo poco a poco, pero la cantidad de comida no se ajusta en se mantienemos igual, no la ajustamos a nuestras necesidades. Eso genera, con el tiempo, sobrepeso que dificulta nuestra autonomía vital. A mí me ha ocurrido y por eso acudo a una nutricionista, con el consiguiente coste.
       A parte de la rehabilitación, hay que contar con nuestras necesidades de autonomía vital. Igual que tenemos que pagar parte de la cedula si sufres bruxismo, yo la tuve que pagar, todos los afectados tenemos derecho a que nos ayuden con las ayudas técnicas para poder tener una autonomía personal digna.
       No olvidemos que la autonomía económica se resiente mucho con esta enfermedad. No es por elección propia. Las secuelas que padecemos son impredecibles, como el origen de la esclerosis múltiple. Esto se convierte en una merma de capacidades vitales que requiere la solidaridad social. ¿ No es España el país del estado del bienestar ?



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