LO QUE NO SE SABE
DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE

       Escribir estas líneas con el objetivo, aparte como terapia personal, de dar visibilidad a la esclerosis múltiple. Porque hay muchos estigmas y mucho desconocimiento alrededor de nuestra enfermedad. Y no entiendo cómo pretenden ayudarnos si no conocen nuestra realidad ni nuestras necesidades, nuestras carencias.
       Padecer esclerosis múltiple puede ser el reto más grande y complicado de nuestra vida. Para mí, pasar por esta enfermedad ha significado como el nacimiento de una nueva vida. No sé si otras personas sanas lo aguantarían. Esta enfermedad incorpora un número variable y desconocido de secuelas, algunas de ellas impensables e increíbles, que ponen en juicio tu personalidad.
       Lo complica que, mayoritariamente, la enfermedad aparece en la etapa adulta-joven. Nos pilla con los valores inculcados y con un proyecto de vida iniciado que la esclerosis múltiple destroza por los aires. Tienes que aprender nuevas estrategias para poder hacer cosas cotidianas.
       Es difícil de entender que tengas tus capacidades reducidas al nivel de una persona de 2-3 años. No poder controlar la orina, que se te caiga la baba, ducharte agarrado a una barra, vestirte con ayuda, que te cueste un suplicio ponerte los calcetines y las zapatillas, llevar los platos de comida a la mesa, todo esto es muy complicado de asimilar.
       La gente no conoce ni sabe el impacto emocional que esto supone. La salud psicológica o emocional no se tiene en cuenta, pero tiene más importancia de la que le damos. Es un soporte primordial para que el afectado por esclerosis múltiple tenga la adherencia adecuada al tratamiento para sobrellevar esta enfermedad.
       Hay que pensar que esta enfermedad altera el funcionamiento de nuestro organismo, sin saber cómo ni por qué. Son actividades humanas y cotidianas que tienes que volver a aprender a realizarlas, como en tu infancia. Y yo lanzaría la pregunta de cómo asumirías que no controlas la orina o la actividad intestinal, se te cae la baba o te cuesta un suplicio vestirte.
       La evolución de la esclerosis múltiple es muy diversa y progresiva. Puedes empezar con síntomas muy leves, casi inapreciables, y poco a poco avanzan. Después del golpe del diagnóstico, a veces, te desconcierta la evolución de la enfermedad. Desde fuera la gente no percibe nuestras carencias, nuestras necesidades.
       En mi caso, he padecido muchos síntomas. En una época no podía controlar la orina, alguna vez tuve un incomodo percance de evacuación intestinal, generaba saliva sin parar, me he caído al suelo cuando me quería vestir, no notaba algunas quemaduras leves. Esto es un ramillete de secuelas que he padecido.
       No me quiero olvidar de comentar las alteraciones psicológicas. Tus fallos de memoria los traducen en desinterés a lo que te están diciendo, la torpeza que ahora notas se convierte en sentimientos de inutilidad, la falta de pulso o de coordinación con las manos te carga de sensaciones de frustración, ira y ansiedad. Todo esto supone un enorme ataque a tu autoestima.
       Yo ahora no tengo miedo ni vergüenza en comentar o decir que, al principio de diagnosticar la enfermedad, salía de casa con pañal, con 45 años. Después de un trabajo inmenso y agotador de asimilación y adaptación a mi nueva realidad he adquirido el firme compromiso moral de explicar, en las entrevistas de medios de comunicación locales o a las personas que quieran oírlas, todas las vivencias que he pasado y paso, por incomodas que sean.
       Soy partidario de no tener miedo a sacar o explicar mi realidad. Pienso profundamente que una descripción de mí día a día con un enfoque realista me beneficia mucho a mi bienestar, que es lo más me importa. No tengo miedo a afrontar lo que venga. No creo que engañarse o disfrazar la realidad sirva para algo.
       La existencia de todas las secuelas es compatible con mi intención de tener el control de mi calidad de vida. Y, también, de hacer visible todas las situaciones por las que tengo que pasar desde que me diagnosticaron la esclerosis múltiple, para que se conozca lo que hay.
       No se valora en su justa medida como se resiente nuestro bienestar. El desconocimiento que hay sobre las carencias y necesidades de los afectados por la esclerosis múltiple es tan grande como el misterio que hay sobre esta enfermedad. Creo que mientras no haya descubrimientos significativos hay que ser constante en el esfuerzo de hacer visible y más humana esta enfermedad.
       Mientras tanto me satisface comprobar que las personas que me han escuchado en alguna ocasión, me han hecho llegar su admiración y su incredulidad a las situaciones que he tenido que pasar. Todo paso hace camino.



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