A SOLAS CON LA ESCLEROSIS MULTIPLE

       Cierro los ojos y siento la falta de energía. Vengo a casa con las bolsas de la compra y veo la cara de mi pareja. Por enésima vez, me doy cuenta de otro blanqueo de memoria. Un montón de veces se ha comentado que la esclerosis múltiple cambia tu vida, pero es verdad. Esta enfermedad es sigilosa y constante.
       Y para rematar la faena, ni me acordé de pedir un análisis que me solicitó la neuróloga. En uno de los descansos, vuelvo a cerrar los ojos y me veo en una playa sólo. No sé si eso significa algo pero me surgen muchas emociones en ese momento. De incertidumbre, de preocupación, de nerviosismo, de soledad, pero también de tranquilidad, de estabilidad.
       A fuerza de repetirme, la esclerosis múltiple es una enfermedad muy cansina. No sólo tiene secuelas físicas, sino también psicológicas, emocionales, o como quieras llamarlas. Cuando te sientas en el sillón porque la fatiga se apodera de tu cuerpo, día a día, te replanteas muchas cosas.
       Cuando llevas seis o siete años con esta compañera de viaje y compruebas que las secuelas van contigo, todos los días, es inevitable pensar si cada tropiezo o alteración en el funcionamiento de tu organismo es un nuevo brote. Porque te olvidas que la esclerosis múltiple siempre esta activa. Es una enfermedad tan neurodegenerativa como desconocida, imprevisible y difícil de comprender.
       Esa incertidumbre en todo lo que le rodea hace de esta enfermedad una situación muy difícil de manejar. Pero también puedo afirmar que siempre te exige mantener una actitud activa en el día a día porque la esclerosis múltiple no cede en su evolución.
       Yo tengo la prueba de que esta enfermedad es crónica pero se desconoce su evolución. En la última revisión, la neuróloga me comunico que la enfermedad había evolucionado a secundaria-progresiva. Yo era consciente que la esclerosis múltiple estaba muy presente en mi vida. Muy levemente pero la evolución era progresiva.
       Eso, no voy a negarlo, me ha dejado tocado. La gente que me conoce sabe la rehabilitación que realizo cada día, de mi actitud diaria de sensibilización social y apoyo a otros afectados. Pero por mucho que me he esforzado, y me esfuerzo cada día, la evolución de la enfermedad sigue su camino. No entiendes porque ocurre así pero reconozco que se presentan momentos de abatimiento. Es agotador mantener la fortaleza que me propuse desde que me diagnosticaron la enfermedad de esclerosis múltiple.
       A mí, padecer esta enfermedad me ha supuesto un sinfín de decisiones que he tenido que tomar para adaptarme a mis capacidades. Yo soy el primero que sabe y nota que mi estado de salud, levemente, ha empeorado con el tiempo. El diagnostico de esclerosis múltiple me ha supuesto la explicación a las alteraciones o problemas motoras que notaba y achacaba a la falta de práctica o a la torpeza.
       A medida que ha evolucionado esta enfermedad en mi organismo, he tenido que adaptar mi actividad a mi estado de salud. Es inevitable que compares lo que podías hacer antes a lo que puedes hacer ahora. Pero no me da la gana dejar que mi actitud flaquee con el paso del tiempo. Sigo pensando que la esclerosis múltiple no te quita la vida, te la modifica.
       Lo que es cierto que esta enfermedad te proporciona muchos momentos de soledad. Pero puedes salir fortalecido de estas situaciones dependiendo de la forma en que asimiles tu nuevo estado de salud. Eso no significa tienes que hacerlo tú solo. Aunque puedes tener ayuda si la necesitas, el esfuerzo final es tuyo. Y los procesos de adaptación y asimilación a tu día a día los tienes que aprender a adquirirlos por ti mismo.
       Siempre he sido de la opinión que uno mismo puede convertirse en el apoyo más importante en nuestra batalla diaria. Pero, a la vez, no se puede afrontar este reto tan grande sin ayuda, tú solo. El apoyo que te pueden dar las personas de tu entorno es muy importante. Lo que pasa de puertas hacia fuera, es que resulta que estas tu solo. Todo depende de ti.
       Dándole vueltas a la cabeza y observando la situación por la que estoy pasando, me imagino la escena de estar sentado en una mesa, frente de la enfermedad, cara a cara, solos los dos, y le pedía un respiro o una tregua en su evolución. Somos seres humanos que tenemos un límite. Yo no quiero aflojar mi actitud, mi rebeldía, mi testarudez, pero mantenerlas es tan sacrificado como las secuelas físicas.
       No quería dejar de comentar la hipocresía que atrae a los organismos públicos o las entidades públicas en su apoyo a los afectados por la esclerosis múltiple. Yo he participado en entrevistas en la televisión local, en la radio local, en actos sociales, pero con el paso de los días notas la compañía de la soledad.
       Miras a la izquierda y a la derecha, y solo ves las paredes pintadas o los muebles de tu casa. Te pellizcas para comprobar que es real que estas ahí. Pero todo ese interés, traducido en fotografías o videos televisivos, de las personas o entidades públicas se desvanece.
       No confundir la solicitud de este apoyo social constante y diario, con la solicitud de una egoísta y cómoda solución de tu calidad de vida. Yo no estoy pidiendo que me den las cosas o las soluciones hechas. Me viene a la cabeza la fabula de la ayuda convertida en el aprendizaje a pescar, en vez de la entrega del pescado en una cesta.
       Consigues, yo al menos lo siento así, más fortaleza emocional viendo que tú puedes hacer cualquier cosa que te propongas, aunque tardes más de lo que pienses. Eso te puede ayudar a sobrellevar la enfermedad de esclerosis múltiple que padeces.
       Escribiendo estas líneas tengo un planteamiento. Aunque no lo parezca, compartir tus vivencias o preocupaciones con otros afectados ayuda, hace tu batalla más humana. Unir tus soledades a las de otros afectados cambia la perspectiva de tu bienestar. Y, aunque lo he comentado muchas veces, lo más importante es tu calidad de vida.
       Tenemos que aprender a ser egoístas con nuestro bienestar. Aunque se puede pensar que ese egoísmo antes citado es una forma de soledad, todo cambia de la forma que lo interpretes. Siempre, siempre, siempre tenemos que dar pasos hacia adelante, al ritmo que podamos. Y en estos momentos se descubre la veracidad del apoyo de tus personas cercanas, aunque no siempre la cercanía de personas próximas supone el apoyo que puedas necesitar.
       Después de la época del diagnóstico, mucho apoyo social que tienes se relaja. Y si tu situación no es visible se olvida tu estado de salud. Es muy cómodo que te encarguen tareas pero tú no puedes realizarlas sin que notes el exceso y eso supone un golpe a tu autoestima.
       Y otra muestra de soledad es la muleta emocional que te asignan. No tienen en cuenta tu opinión ni se apoya la autonomía emocional, que es muy válida. Yo no tengo explicación a esa actitud hacia nosotros. El golpe de autoestima se mezcla con una sensación de invisibilidad, que no entiendo, es como si no existieras. No estamos ausentes ni somos una marioneta. Ha cambiado nuestra autonomía vital pero seguimos teniendo capacidades útiles. La sociedad que merezca la pena las valorará en su justa medida. El menosprecio social a nuestras habilidades o capacidades es un ejemplo de discapacidad.



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