MIEDO CON ESCLEROSIS MULTIPLE

       Todavía, la esclerosis múltiple es una enfermedad desconocida, incomprendida e imprevisible. Se desconoce muchas cosas de ella. Aunque se va avanzando poco a poco, no al ritmo que todos quisiéramos, hay mucho por investigar y esclarecer. Pero todo ese desconocimiento que rodea a esta enfermedad se traslada a nuestra vida diaria, a nuestra salud, a nuestro bienestar.
       Todo esto hace salir a la luz numerosas reacciones emocionales, tales como ira, ansiedad, incredulidad, abatimiento, nerviosismo, del MIEDO. No olvidemos que somos seres humanos, no somos maquinas. Tenemos emociones de forma distinta, cada persona afectada hace que la esclerosis múltiple se represente de forma diferente.
       Hay que pensar que todo lo desconocido nos asusta, sobre todo en materia de salud. Y no te olvides que el miedo es una respuesta emocional humana ante una situación complicada. Es sabido por todos que la enfermedad de esclerosis múltiple esta llena de estigmas. Pero, dependiendo de como asimiles tu nueva realidad, esta enfermedad es más llevadera.
       Mientras escribo estas palabras me viene a la memoria cuando me comunicaron el diagnóstico. Cuando salí al pasillo tenía la sensación de no entender lo que me habían dicho, lo que significaba, ni donde estaba, veía el pasillo vacío de gente, no veía a los médicos y los pacientes que esperaban consulta.
       Claro que se siente miedo. Yo lo sentí en ese momento. Pero hay que distinguir entre miedo y respeto. Yo ahora veo las cosas de distinta manera. No es jugar con la realidad, ni eliminarla, ni ignorarla. Simplemente tiene que ver con la forma de interpretar cada momento. Y reconozco que hace falta ayuda. Yo la busqué y la encontré, ahora la atención socio-sanitaria ha mejorado respecto a la época que yo empecé con mi compañera de viaje.
       Tampoco tenemos que menospreciar el papel del apoyo social ni de la ayuda para conseguir nuestro bienestar. A veces tenemos miedo o vergüenza a pedir ayuda. Mi experiencia con la esclerosis múltiple me ha demostrado que hay que pensar en uno mismo y que existe ayuda para conseguirlo.
       Hay que desterrar de nuestra vida la vergüenza o el miedo. Debemos que tener el objetivo vital de proteger y cuidar nuestra calidad de vida. Esta enfermedad es muy compleja de sobrellevar. Tiene un impacto emocional enorme. No tenemos más remedio que seguir en pie y dar pasos hacia adelante, al ritmo que podamos. La cuestión es caminar y tener la actitud necesaria para llegar al destino, cuando tu puedas.
       Yo soy de la opinión de que lo inteligente es pedir ayuda cuando la necesitas. Me da lo mismo lo que piensen los demás. Y tengo muy claro que hay que asumir una actitud activa, resolutiva y realista para sobrellevar esta enfermedad. Tengo la sensación de que lo mejor para manejar nuestra vida día a día es tener la misma constancia de la enfermedad para combatirla.
       Entiendo que los afectados puedan tener miedo o nerviosismo por lo que se les viene encima, yo lo he tenido y tengo muchas veces. También que, con el paso del tiempo y por la evolución de la enfermedad, te sientas agotado de luchar contra la robustez y la insistencia de la enfermedad de esclerosis múltiple. Tenemos un reto muy grande por delante.
       Esta enfermedad nos pone muchas pruebas que hay que superar. La gente no sabe las complicaciones que nos trae la esclerosis múltiple a nuestra vida. En mi caso, tuve miedo la primera vez que se me escapó la orina, cuando me caí de la escalera mientras pintaba mi casa, la primera vez que me oí en la radio, cuando se repiten los blanqueos de memoria, cuando voy andando por la calle y la pierna izquierda se convierte en un peso muerto.
       Aunque se sabe que esta enfermedad es para toda la vida y puede evolucionar de forma imprevisible, siempre te sorprende cuando se acentúa alguna secuela de la extensa lista que acompaña a la esclerosis múltiple. La última vez que vi el miedo cerca fue cuando mi neuróloga me comunicó que me cambiaba el tratamiento. De pincharme tres veces por semana en mi casa voy a pasar a inyectarme un gotero al año, para ello me tienen que poner vacunas para fortalecer el sistema inmune ya que es inmunosupresor. Mi tipo esclerosis múltiple había evolucionado de EMRR a EMSP(secundaria progresiva).
       Lo más difícil de padecer esclerosis múltiple es la constante y progresiva evolución de la enfermedad. Momentos de fatiga mental y falta de autoestima alimenta que surja las inseguridades y los miedos. El miedo es una emoción que es natural, es humana, yo la considero una señal de alarma para asimilar la situación, aceptarla y buscar la manera de acoplarla en mi día a día. Y si lo vemos mal, pidamos ayuda.
       El miedo forma parte de la naturaleza humana; igual que la alegría, la ansiedad, la tristeza, el nerviosismo, y otras más. Pero también tenemos respuestas o herramientas emocionales para manejar este tipo de situaciones y reducir la influencia del miedo.
       Vuelvo a insistir en el tema del apoyo y ayuda social. Hace falta, no se puede superar esto si el afectado esta solo. No es raro comprobar que muchas veces te sientes solo e incomprendido. Una vez pasado el impacto del diagnostico, salen a la luz la soledad y el sacrificio extenso que te provoca padecer esclerosis múltiple. Y alguna vez aparece el miedo por tu desconfianza en mantener la actitud necesaria para enfrentarte a la esclerosis múltiple.
       No le tengo miedo a lo que pueda venir. Tengo claro que esta enfermedad, y lo que le rodea, se ha presentado para quedarse. Cuando antes empecemos aceptar nuestra nueva realidad antes empezaremos a sentirnos capaces manejar nuestra calidad de vida.
       Partiendo de la base de que la esclerosis múltiple es crónica e incapacitante, me adapto a mis capacidades y me dedico a caminar o andar al ritmo que pueda soportar, pero con la actitud de seguir adelante. Y si es necesario no tengo problemas en pedir ayuda.



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