LO QUE NO SE VE
DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE

       La esclerosis múltiple es muy compleja de entender. A nosotros mismos nos cuesta explicar en que consiste esta enfermedad y las secuelas que padecemos. Y no hay que olvidar el desconocimiento que rodea a la esclerosis múltiple.
       Se ha escrito y hablado mucho de la esclerosis múltiple. Pero hay muchas cosas que no se conocen ni se valora la tremenda importancia tienen para nosotros. Esta enfermedad es tan variable e imprevisible que no puedes tener una opinión concreta.
       Aunque se sabe que cada afectado de esclerosis múltiple es distinto, se le conoce como la enfermedad de las mil caras, hay muchas situaciones comunes. Desde que te comunican el diagnóstico se presentan muchas situaciones desconocidas, porque nadie te informa sobre las complicaciones que puedes sufrir ni de las opciones que tienes para manejar tu nueva vida.
       Cada día que pasa estoy más convencido de que la esclerosis múltiple es muy complicada de sobrellevar. Aparte de la parte médica o sanitaria, los tratamientos y las terapias de rehabilitación, existe una amplia y etérea presencia de carencias que influyen en nuestra calidad de vida.
       Cambia mucho la realidad de puertas para fuera. La esclerosis múltiple siempre te acompaña cada minuto. Siempre esta activa. Solo cuando padeces una enfermedad neurodegenerativa sabes que hay muchas secuelas que aparecen y desaparecen sin ningún motivo, a tu entender.
       La falta de coordinación de las manos, la perdida de memoria, dificultad en rellenar un formulario, la falta de equilibrio cuando te duchas o te quieres vestir, problemas para controlar la orina, complicaciones en tus relaciones sexuales. Todos los momentos de tu vida cambian cuando te diagnostican esclerosis múltiple. Al mismo tiempo, merma tu fortaleza emocional que necesitas para sobrellevar la enfermedad de esclerosis múltiple.
       A cualquier persona le afecta comprobar que ya no puedes realizar muchas actividades cotidianas con normalidad. Esto ocurre día tras día pero tu tienes que seguir adelante. Y lo más complicado es que no sabes cuando van a aparecer alguna secuela o complicación.
       Aunque no lo parece, es muy importante el apoyo social para nosotros, los afectados. Todos los días tienes que sortear, en algún momento, alguna piedra en el camino. Saber que dispones del apoyo necesario para salvar cualquier complicación ayuda mucho. Te refuerza para poder superar cada situación adversa que se presente. Y con la esclerosis múltiple se presentan muchas veces sin previo aviso.
       Es paradójico que toda la gente que procura llamar la atención social apoyando a los afectados de esclerosis múltiple no conoce toda la realidad de nuestra vida. Yo añadiría que se debería de tener en cuenta nuestro punto de vista a la hora de instaurar los protocolos de la asistencia socio-sanitaria, aportando nuestras vivencias, carencias y necesidades.
       Todo este cúmulo de situaciones pasan factura. Y ayudan a que aparezcan dudas o miedos sobre tus capacidades para conseguir una calidad de vida digna. Si encima, con todo lo que haces, con la actitud que pones, con la perseverancia que te impones, compruebas que la enfermedad y la escala de discapacidad(EDSS) van evolucionando, aparecen sentimientos de desanimo, incredulidad, depresión, ira, que oscurece el panorama.
       No me gustaría que se me olvidara comentar la soledad o frustración que sientes cuando se hace patente tu estado de salud para mal. Si tienes un grado de evolución de tu enfermedad que te permite realizar ciertas cosas, impones un listón que no puedes bajar, creándote una presión añadida a tu batalla diaria con la esclerosis múltiple.
       Hay que adaptarse a tus capacidades, asimilar tu nueva realidad, defender tu calidad de vida. Hay que ser egoísta. Descubrir la utilidad de tu autoestima. Si es necesario, explica tu situación con la enfermedad, hay un gran desconocimiento que rodea a la esclerosis múltiple. Y si hace falta, pides ayuda, que la hay y hace falta. Una palabra, una mirada, un momento, un silencio. Todo lo que nos ayude a conseguir nuestro objetivo hay que utilizarlo o hacerlo.

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