FATIGA MULTIPLE

       La fatiga se convierte en omnipresente en nuestra vida diaria. Por todos es sabido que es uno de los síntomas más comunes de los afectados por la esclerosis múltiple. Y también que esta enfermedad suele diagnosticarse en la época adulto-joven. Se supone que con esa edad puedes manejar mejor esta situación. Pero solo sonpalabras. Y yo digo que nada más lejos de la realidad.
       Al menos en mi caso, es difícil, complicado y extenuante manejarlo. Esto no lo ven los demás pero creo que no se valora la salud psicológica. No se conoce ni se tiene en cuenta el impacto psicológico de las secuelas, sobre todo la de la fatiga. Todo esta relacionado para alcanzar un bienestar aceptable. Lo importante es nuestra calidad de vida.
       La fatiga es silenciosa, espesa como el barro. Parece que la puedes controlar pero día tras día se presenta. Con el paso del tiempo se va incrementando, se va haciendo más frecuente, más presente. No sabes cómo controlar su aparición ni entiendes porque la sientes tan a menudo. Y con el agravante de que se convierte en un síntoma con mucha carga emocional. Te dicen repetidas veces que si te cansas descanses. Sin olvidar el apoyo sincero pero inadecuado que supone el ya lo hago yo, déjame a mí.
       Es muy difícil de asimilar que cosas cotidianas que hacía unos meses podías realizar con normalidad, ahora es mucho más complicado que lo hagas. Estoy hablando de pelarte una fruta, coger las pastillas de un tratamiento médico, llevar los platos con comida de la cocina a la mesa, escribir o leer con normalidad, cambiar una bombilla, vestirse o subirse a una escalera o a una silla.
       También hay que atender la parte psicológica. La falta de atención, fallos de memoria, lentitud de procesamiento mental, sin olvidar las emociones que se pueden presentar, como la ansiedad, el nerviosismo, el miedo, la inseguridad, el abatimiento, todo esto se añade a la evolución de la enfermedad. Te sobrecarga en tu lucha contra la esclerosis múltiple.
       Todas estas secuelas las tienes que afrontar. Pero la incertidumbre de cuando se van a producir, la insistencia de su presencia, todo esto también repercute en la fortaleza del afectado. Esto es una realidad que hay que explicarla, porque se desconoce por parte de la sociedad.
       A fuerza de ser repetitivo, quien padece esta enfermedad conoce y entiende el importante papel que tienen los síntomas. Pero muchas veces tengo la sensación de que no se valora en su justa dimensión. Hay que comprender que los síntomas también forman parte de padecer esclerosis múltiple. Y dudo mucho que la gente sana pueda soportar todas las complicaciones que se nos presenta. El tratamiento psicológico-emocional se debería de incorporar en el abordaje de esta enfermedad.
       La esclerosis múltiple es una enfermedad muy cansina. Pone a prueba todos los límites y capacidades que tienes. Cuando compruebas que la enfermedad evoluciona paulatinamente, a pesar de tu correcta actitud y tu incansable esfuerzo, te replanteas muchas cosas. Y también te cansa el estar constantemente replanteándote todo.
       Hace unas semanas, en la revisión de la neuróloga, me comunicaron que me van a cambiar el tratamiento. Después de cuatro años con interferón, me van a cambiar a un tratamiento inmunosupresor vía gotero, dos veces al año en el hospital. Aunque no se veía desde fuera, yo era consciente de que la enfermedad iba evolucionando muy lentamente pero sin pausa.
       Yo puedo afirmar que esta situación te puede superar. Estoy muy cansado, desanimado, intranquilo y harto. Me fatiga mucho observar que la enfermedad sigue su camino, a pesar de todo lo que hago. Y encima, no paran de aconsejarte que hagas esto y lo otro, solo cinco minutos cada día. Si hiciera caso a los consejos necesitaría que los días tuvieran cuarenta horas. Y lo chocante, es la sensación de que no lo haces por desgana. Como si no tuvieras bastante con mantenerte de pie.
       Para ser sincero, saber que la esclerosis múltiple iba evolucionando y que tenía que llevar un tratamiento más agresivo, me ha afectado. Pero soy realista, yo no puedo hacer más. He decidido, ahora más que nunca, ser egoísta. Cuidarme con determinación. Nadie mejor que yo, al igual que cualquier afectado, conoce mejor mis necesidades.
       Es inhumano percibir la indiferencia de los políticos y de la sociedad. Un día se celebra un acto por los afectados de esclerosis múltiple, pero pasan los días y se oye el silencio. La evolución de esta enfermedad sigue su curso y hay que pelear por cada momento de tu vida. A mí, en particular, me fatiga observar la soledad que sientes cada vez que te sientas, porque no puedes más.
       Me viene a la cabeza una marcha solidaria que realice hace unos meses contra el cáncer. Empecé el trayecto andando con el grupo. Con el paso del tiempo me iba retrasando hasta encontrarme solo. Complete el trayecto, aunque cuarenta minutos más tarde. Esta experiencia refleja mi realidad. La fatiga hizo su aparición a la vez que mi incredulidad de lo que estaba pasando. Mi rebeldía, mi autoestima, mi tozudez me mantuvieron en pie.
              Se habla mucho de la fatiga física, pero tengo la certeza de que la fatiga psicológica es tan poderosa como la otra. Sentirte incapaz de realizar cualquier cosa, agota. Pensar que tu enfermedad es incurable, fatiga. Pensar que por mucho que lo intentas no consigues el objetivo, que hace unos días lo podías hacer, cansa. Por mucho que sabes lo que tienes que hacer y como planteártelo, fatiga comprobar que la enfermedad no cede.
       Una cosa tengo clara. Estoy hasta el moño de pensar como administrar mi realidad. Pero no voy a dejar a intentarlo. No tengo la idea que la enfermedad de esclerosis múltiple, con el tiempo, se acaba. Aunque tenga una actitud activa, rebelde, positiva, se que mi lucha es para siempre.
       Siempre he dicho que la esclerosis múltiple ha convertido mi vida en una carrera de fondo. Tengo que encontrar mi ritmo, mi pauta. La cuestión es caminar al ritmo que puedas. Yo ahora estoy cansado o fatigado de esta lucha pero tengo el propósito, enorme y firme, de no dejar de intentarlo.
       La fatiga, la falta de equilibrio, el habla, la descoordinación de las manos, los fallos de memoria, todos estos síntomas los tengo que incorporar a mi vida. Pero el control lo tengo yo. Y no dejare de luchar, con mis pausas, por una calidad de vida digna, aunque uno es humano con límites.



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